Hallo, bin neu hier und hätte gerne gewusst wo man den dieses rote info blatt herbekommt?

Moin Moin,

hallo Udo, ja hab es schon angeleiert mit dem neuen Arzt, bin auch dem vdk beigetreten
schönen Tag Gruß Manfred

Hallo Manfred !
Wouh !!!!!!!! Habe schon viel Stuss über Ärzte gehört und selbst erlebt. Aber Deine Geschichte ist auch ein echter Hammer. Nimm Deine Unterlagen und such Dir einen anderen Arzt, am besten einen Neuro-Chirurgen, und erkläre ruhig ganz genau warum Du nun zu ihm kommst. Er wird seinem Kollegen nicht in den Rücken fallen, aber er wird Dir garantiert zuhören. Leider ist unsere Erkrankung wirklich nicht jedem Arzt geläufig, aber die Häufigkeit der Diagnosen nimmt doch zu und findet teilweise mehr Beachtung wie noch vor ein paar Jahren. Ich kann nachempfinden, wie Du Dich nun fühlst, auch ich habe viele Disaster durchlaufen bis zu meiner jetzigen Erwerbsunfähigkeit. Aber glaube mir, durchhalten lohnt sich.
Alles Gute weiterhin
Gruss Udo

Hallo zusammen,

hatte ein übles Erlebnis, mit einem sog. Neurologen!
Der Mann, hat doch tatsächlich die MRT Aufnahmen auf dem Kopf betrachtet, und mir erklärt meine Syrinx sei im Lendenbereich! Und das kann mit den Schmerzen der Schulter nichts zu tun haben!! Als ich Ihn auf seinen Fehler angesprochen habe, wurde er frech und unverschämt, was ich eigentlich wolle, es gibt viele Leute mit dem Problem, da sist nicht so schlimm! Der Behandelnde Arzt der mich überwiesen hatte wäre ja gut, mich einfach zu Ihm zu schicken!
Ich habe schmerzen und weiß nicht mehr wo hin, drehe fast durch! Aber der sogenannte Neurologe, der darf das jetzt der Ärztekamme und der Krankenkasse erkären, was er da abgelassen hat! So was kann man sich doch nicht bieten lassen oder?? Die Aärzte kennen sich einfach nicht aus mit dem Krankheitsbild! Ein AAlhätte auch Hohlräume im Rücken und dem geht es auch gut sagte der Mann!
Gibts doch nicht

Heute hätte unsere Monika Wiese Geburtstag. Auch wenn wir ihr nicht mehr persönlich gratulieren können, so möchte ich doch an sie denken.
Liebe Grüße
Heike

Hallo Robert, komme ja wie Du weist schon länger nicht mehr ins Forum. Schlägt leider alles fehl. Kontaktiere mich doch bitte mal mit den Dir bekannten Daten. Würde mich freuen wenn es wieder klappen könnte.
Liebe Grüsse
Udo

Hallo Ihr Lieben. Nur durch Zufall bin ich einmal wieder auf der Gästeseite und lese mit Erschrecken dass Monika nicht mehr unter uns ist. Ihr habt Monika mit Euren Beiträgen ein würdiges Gedenken geschenkt. Auch ich habe mich in meiner schwersten Zeit mit meinem "wurm" an ihrer Schulter anlehnen dürfen, obwohl sie doch selbst so schwer an Last getragen hat.
Liebe Monika, wenn Du mich denn hörst, man sagt : Jeder ist ersetzlich. DU ABER NICHT !
In Trauer
Udo

Gerade erst lese ich, dass Moni verstorben ist. Wie oft habe ich mir ihr telefoniert. Sie war mein Rettungsanker, als ich die Diagnose bekam. Und SIE war es, die mich auf die Spur des Zusammenhangs meiner Neuroborreliose mit der Syrinx brachte. Ohne sie wäre ich nicht da, wo ich jetzt bin.
Moni, ich gönne Dir die Ruhe; aber ich hätte Dich gern noch ein wenig hier gehabt.
Beate

Es ist schmerzlich einen so tollen Menschen zu verlieren.Ohne Monika wäre ich heute bestimmt nicht dort, wo ich bin. Ich danke Dir für Alles und werde dich nie vergessen.
Mein Beileid an ihre Familie.

Hallo,

ich habe mich bereits registriert aber leider kann ich mich trotzdem nicht anmelden?!
Ich habe vor 2 Tagen die Diagnose Syringomyelie bekommen und hab so viele offene Frage, mein Neurologe sagt nur das all meine Beschwerde da keinesfalls herkommen können. Hab mich bereits mit dem BKW Ulm in Kontakt gesetzt, dort muss ich meine ergebnisse einschicken und dann bekomme ich bescheid und einen Termin.
Kann mir irgendjemand irgendeinen positiven verlauf sagen, ich hab momentan einfach solch eine angst weiß gar nicht wohin mit mir! im internet finde ich doch fast nur schlimme erfahrungen und aussagen zur krankheit. wie lang dauert denn das fortschreiten, hat man irgendeine chance das es nicht schlimmer wird? kommen neue beschwerden nur wenn sich das Syrinx vergrößert oder können die so auch plötzlich dazu kommen? ich wäre sehr dankbar um irgendwelche rückmeldungen! vielen dank!
gruß sabine

Die Nachricht über den Tod von Monika Wiese hat mich sehr betroffen und traurig gemacht. Moni, ich habe Dir viel zu danken! Du bleibst mir unvergesslich.

Im Stillen Gedenken

Hubert mit SHG-NRW

Meine Monika, ich bin so traurig. Habe es gut da wo du jetzt bist.
Rainer Dir und Deiner Familie unser Beileid.
Gerd & Heike

Âuch wir sind sehr betroffen vom Tod unserer lieben Monika Wiese. Sie war unser erster Anlaufpunkt und hat uns geholfen den richtigen Arzt zur OP zu finden. Wir sind sehr traurig und danken ihr von ganzen Herzen
Gerda und Rudi

Da möchte ich mich gerne anschließen. Monika war auch meine erste Anlaufstelle. Sie hat sich genau die Zeit genommen, die man als FragendeR gebraucht hat und es macht mich traurig, sie aus dieser Welt zu wissen. Alleine, dass sie nun nicht mehr leiden muss, gibt mir ein wenig Hoffnung.
Sylvia Nitsche

Danke Robert, dass du mich informiert hast!

Hallo Gemeinde,

danke für die leider sehr traurige Nachricht.

Habe sehr viel gutes über Monika Wiese gelesen, gerade wenn man am Anfang
von Syringomyelie steht. Findet man sehr oft ihren Namen, und auch ein paar Videos.
Bin sozusagen gleich am Anfang auf ihren Namen aufmerksam geworden, und hab auch ihre
eine oder andere Geschichte, zum Teil gelesen.

Sie hat diese Krankheit auf jeden Fall sehr Publik gemacht, und mit Sicherheit
sehr vielen Betroffenen, deutschlandweit, mit ihrem Wissen, und
was sie sich selbst hart erarbeitet hat, geholfen!!!

Ich habe sie nicht persönlich kennengelernt, aber selbst für mich als außenstehender,
hat sie bis heute viel Licht auf diese seltene Erkrankung gebracht. Worüber
ihr auch der eine oder andere auch bis heute sehr dankbar sein kann!

Irgendwie provitieren ja trotzdem alle von ihr!!!

SIE HAT DIE WELT BEWEGT!

Möge sie in Frieden ruh'n.


Birgit

Ich bekam heute von Manu die traurige Nachricht, dass Monika Wiese leider verstorben ist. Danke dafür liebe Manu.

Moni gehörte zu den ersten Aktivisten welche die Selbsthilfebewegung in Deutschland, mit sehr großem Engagement und Hingabe, ins Leben riefen und auf deren Arbeit wir unsere Gruppen aufbauen konnten. Sie hatte neben der Syrinx noch weitere sehr schwere Erkrankungen und fand dennoch die Kraft und die Ruhe anderen beizustehen und in deren Krisen zu begleiten. Dies ist sicherlich mehr als außergewöhnlich.

Auch mir machte Moni Mut und gab mir die Kraft mich gegen die behandelnden Ärzte meines Sohnes aufzulehnen, die Behandlung im Saarland abzubrechen und zu PD Dr. Mauer nach Ulm zu fahren. Dafür bin ich ihr für immer dankbar.

Nachdem ich unsere Gruppe gegründet hatte durfte ich über ihre Homepage unsere Treffen bekannt geben und fand die ersten Betroffenen aus dem Saarland.

Viele Intrigen versuchten Steine zwischen uns zu werfen aber wir schafften durch offene Gespräche diese gemeinsam aus dem Weg zu räumen. Das ist mir jetzt ein äußert tröstlicher Gedanke.

Moni wird uns sicherlich in positiver und dankbarer Erinnerung bleiben.

Liebe Moni auch wir werden dich sicherlich nie vergessen und euer Einsatz lebt somit in unseren Gruppen weiter.

In stillem Gedenken
Anja

Nur wer vergessen wird,ist tot.
Du wirst leben.

Birgit

In schweren Zeiten mit vielen Fehlbehandlungen war sie ein Rettungsanker.
Ich hatte, wie viele andere, viel von ihr genommen und sie wollte auch immer geben.
Mehr als die Hilfe für diesen Ort hier konnte ich ihr niemals geben.
Das hier und alles Weltliche wird verblassen, Monika Wiese wird unvergessen bleiben.

Robert

Nach der Diagnose Syringomyelie stürzte ich in ein Meer von Unwissenheit.
Mit Monika Wiese fand ich tatkräftige und selbstlose Unterstützung.
Ihre großartige Leistung für unsere Betroffenen bleibt unvergessen und ist sogleich Ansporn!
Ich werde Sie nie vergessen.

Horst

Hätte ich Monika Wiese nicht kennen gelernt, hätte sie mich nicht auf den richtigen Weg geführt, wer weiß wo ich heute stünde.

In tiefer Dankbarkeit für Ihre einmalige Vorreiterrolle für uns Syrinx-Patienten.

Sie wird immer in meiner Erinnerung weiterleben.

In tiefer Trauer
Manu