ich nochmal !
meine kleine geschichte! bin jetzt 46 jahre alt. bei mir haben die symtome mit 30 angefangen ! gefühlsstörung, schulter und nackenschmerzen,kopfschmerzen schwindel und depriphasen!ohnmachtsanfälle ect. bin dann zum hausarzt und der hat mich zum neurologen geschickt. mit dem ergebniss psyschiche probleme.ich lebte seitdem von schmerzmittel und keislauftropfen. 2010 hielt ich es nicht mehr aus ,,mein magen spielte verrückt wegen der medikamente und mein allgemeinbefinden hat sich zusehend verschlechtert..habe mir dann einen neuen neurologen gesucht der mich dann sofort zum mrt schickte und nach diesem ergebniss sofort ins krankenhaus überwies. man sagte mir von geburt an ein verrutschtes zu grosses kleinhirn und ein syring im rückenmark. so nun saß ich da wie vom donner gerührt und wusste nicht wie mir geschieht.der arzt sagte es sei soweit fortgeschritten ,das wir sofort operieren mussen sonst würde ich sterben.wow was für eine aussage mir blieb keine wahl ..op oder sterben...sch..gefühl. die op ging gut,nur das problem ist nicht gelöst,denn mir geht es jetzt noch genau wie vorher und schlimmer.das andere problem sind die ärzte.die glauben mir einfach nicht.habe jetzt die unfähigkeitsrente beantragt weil ich als metzgereiverkäuferin nicht mehr arbeiten kann. das versorgungsamt gab mir nur 30% auf die krankheit die behaupten ich sei soweit gesund und es gäbe keine gründe für mehr %te. habe 3 gutachten machen müssen und die ahnungslosen menschen sagen ich könnte vollzeit arbeiten gehen. lg gabi

hallo zusammen !
ich habe auch acm und syringomyelie ,aber trotz op 2010 habe ich immer noch grosse beschwerden und es wird immer schlimmer ! naja .. wollte nach dem roten infoblatt fragen ,,wer könnte mir da helfen ?? danke ,,lg gabi

Hallo, bin neu hier und hätte gerne gewusst wo man den dieses rote info blatt herbekommt?

Moin Moin,

hallo Udo, ja hab es schon angeleiert mit dem neuen Arzt, bin auch dem vdk beigetreten
schönen Tag Gruß Manfred

Hallo Manfred !
Wouh !!!!!!!! Habe schon viel Stuss über Ärzte gehört und selbst erlebt. Aber Deine Geschichte ist auch ein echter Hammer. Nimm Deine Unterlagen und such Dir einen anderen Arzt, am besten einen Neuro-Chirurgen, und erkläre ruhig ganz genau warum Du nun zu ihm kommst. Er wird seinem Kollegen nicht in den Rücken fallen, aber er wird Dir garantiert zuhören. Leider ist unsere Erkrankung wirklich nicht jedem Arzt geläufig, aber die Häufigkeit der Diagnosen nimmt doch zu und findet teilweise mehr Beachtung wie noch vor ein paar Jahren. Ich kann nachempfinden, wie Du Dich nun fühlst, auch ich habe viele Disaster durchlaufen bis zu meiner jetzigen Erwerbsunfähigkeit. Aber glaube mir, durchhalten lohnt sich.
Alles Gute weiterhin
Gruss Udo